Informierte Patienten durch die Verbreitung von Faktenboxen

Faktenboxen fassen mögliche Nutzen und Schäden medizinischer Maßnahmen ausgewogen und transparent zusammen. Damit helfen sie, Patienten und Ärzte verständlicher zu informieren. Zu diesem Ergebnis kommen Wissenschaftler des Harding-Zentrums für Risikokompetenz am Berliner Max-Planck-Institut für Bildungsforschung. In Zusammenarbeit mit dem größten deutschen Krankenversicherer, der AOK, werden seit 2014 Faktenboxen zu medizinischen Themen wie Früherkennung, Ernährung und verschiedenen Therapieformen erarbeitet und veröffentlicht. Ihre Wirkung wurde durch eine Studie überprüft. Die Ergebnisse zeigen, dass den Laien das Wissen durch Faktenboxen besser vermittelt wird als durch übliche Informationsquellen. In der Folge lehnten sie Früherkennungsuntersuchungen eher ab, sofern die potenziellen Schäden den Nutzen überwogen.

Entscheidungen gemeinsam mit informierten Patienten treffen

Das Ideal eines shared decision making, bei dem der informierte Patient zusammen mit seinem Arzt mögliche Behandlungsoptionen bespricht und mit dessen Hilfe selbst entscheidet, wird aktuell durch verschiedene Faktoren behindert. Zwar müssen Patienten durch Mediziner umfassend über die möglichen Vor- und Nachteile einer medizinischen Behandlung aufgeklärt werden (Berufsverordnung deutscher Ärzte § 8: Aufklärungspflicht). Jedoch verstehen viele Ärzte Gesundheitsstatistiken und damit die Fakten nicht gut genug, um diese Aufklärung zu leisten. So wissen die meisten Ärzte beispielsweise nicht angemessen um Nutzen und Schäden von Früherkennungsuntersuchungen [1]. Und die wenigsten können die Ergebnisse medizinischer Tests korrekt interpretieren [2]. Das gegenwärtige System der medizinischen Aus- und Weiterbildung reicht nicht aus, um diesen Missstand zu beheben.

Das Bundesministerium für Gesundheit hat die Stärkung der Patientensouveränität zum nationalen Gesundheitsziel erklärt. Um den informierten Patienten Realität werden zu lassen, müssen zwei Voraussetzungen gegeben sein: Patientenwissen und Gesundheitskompetenz. In europäischen Vergleichsstudien zur Health Literacy [3] etwa zum Wissen über Früherkennungsuntersuchungen wurde jedoch gezeigt, dass sowohl Gesundheitskompetenz als auch Patientenwissen unzureichend sind [4]. So überschätzen neun von zehn europäischen Frauen und Männern den Nutzen von Mammographie beziehungsweise PSA-Test (Test auf das prostataspezifische Antigen) um ein Vielfaches oder geben an, sie wüssten überhaupt nicht darüber Bescheid. Das Patientenwissen als Ziel einer gelungenen Risikokommunikation steht darum im Zentrum der hier vorgestellten Forschungsarbeit.

Bislang fehlen Belege für die naheliegende Vermutung, Patienten seien heute durch Informationssuche über Computer und Smartphones besser informiert. Am Beispiel der Früherkennungsuntersuchungen zeigt sich: Selbst häufige Recherche im Internet verbessert nicht oder kaum das Gesundheitswissen. Zwar sollten digitale Informationsbroschüren und andere Informationsquellen theoretisch das Patientenwissen stärken, wie etwa das Blaue Faltblatt der Deutschen Krebshilfe oder die Gesundheitsinformationen des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWIG). Doch welche Quellen aus einem unübersichtlichen Angebot von Gesundheitswebsites werden gefunden und welche sind frei von wirtschaftlichen Interessen und Interessenskonflikten?

Knapp 39.000 deutschsprachige Treffer einer Google-Anfrage dazu, ob bei Früherkennung von Eierstockkrebs mittels Ultraschall der Nutzen den Schaden überwiegt, bilden bereits auf den ersten Ergebnisseiten Widersprüche ab. Es finden sich sowohl Empfehlungen als auch Ablehnungen dieser Früherkennungsuntersuchung, die jeweils passende Statistiken zitieren. Analysen von mehr als 10.000 Internetseiten aus dem Bereich der Onkologie belegten weit verbreitete qualitative Defizite. Zuverlässige, verständliche und ethischen Prinzipien folgende Internetquellen werden also dringend benötigt [5]. Allein die Internetseiten der bekannten deutschsprachigen Krebsgesellschaften weisen erhebliche Qualitätsunterschiede auf – von 35 Prozent (Österreichische Krebshilfe) bis 82 Prozent (Deutsche Krebsgesellschaft) erfüllter Qualitätskriterien [6]. Verschärft wird die Desinformation durch die Verwendung irreführender Statistiken, wenn zum Beispiel relative und absolute Risiken berichtet werden, die von den Patienten kaum unterschieden werden können [7].

Zuverlässiges Wissen finden Patienten im Internet nur vereinzelt. Neben dem bereits genannten IQWIG stellt etwa die unabhängige Cochrane Collaboration Überblicksarbeiten von höchster Evidenzqualität, das heißt wissenschaftlicher Güte, zur Verfügung. Diese Angebote sind unter Laien jedoch kaum bekannt. So stehen 460.000 monatliche Besucher auf iqwig.de (2015) kaum im Verhältnis zu 40 Millionen Deutschen, die nach Hochrechnungen im Internet regelmäßig nach Gesundheitsinformationen suchen. Zudem sind, anders als zum Beispiel in Großbritannien, den Deutschen die Cochrane-Arbeiten gar nicht zugänglich, da die öffentliche Hand die Nutzungsrechte bislang nicht erworben hat. Gesundheitswebsites von Forschungseinrichtungen, Fachgesellschaften und Behörden sind nur zu etwa zwei Prozent Ziel der webbasierten Kontakte in Gesundheitsfragen, während zwei von drei Anfragen bei privatwirtschaftlichen Anbietern landen [8].

Demnach besteht die wesentliche Herausforderung darin, leicht auffindbare und zugängliche Patienteninformation nach den Kriterien gelungener Risikokommunikation bereitzustellen. Dies gelingt mit einer wissenschaftlich begleiteten Verbreitung der Faktenboxen über die größte deutsche Krankenversicherung AOK.

Belege für die Wirksamkeit von Faktenboxen

Faktenboxen stellen balanciert und transparent eine intuitiv verstehbare Zusammenfassung der besten verfügbaren medizinischen Evidenz zu möglichen Nutzen und Schäden von gesundheitsbezogenen Maßnahmen zur Verfügung. Dabei wird keine Empfehlung gegeben, sondern der Leser soll auf der Grundlage dieser Angaben selbst eine informierte Entscheidung treffen. Beispiele für Faktenboxen geben das Harding-Zentrum für Risikokompetenz, illustriert mit Abbildung 1, aber auch die Bertelsmann-Stiftung.

Bekannt ist bislang, dass Gesundheitsinformationen, die in Faktenboxen präsentiert werden, von Lesern besser verstanden werden. Frühere Studien zeigten, dass etwa neun von zehn Lesern einer Faktenbox genaue Informationen zum Auftreten von Nebenwirkungen entnehmen können. Etwa sieben von zehn können zudem die Wirksamkeit einer medizinischen Maßnahme anhand einer Faktenbox genau beziffern sowie die effektivste Medikation identifizieren. Bei herkömmlichen Werbeanzeigen zu Medikamenten kann nur einer von zehn die effektivste Medikation nennen. Etwa sieben von zehn Lesern einer Faktenbox gegenüber lediglich drei von zehn Lesern einer Werbeanzeige beabsichtigen, das Medikament einzunehmen, das auch wissenschaftlich belegt das bessere ist [9]. An dieser Stelle kann man von einer informierten Entscheidung sprechen.

Nachdem die Wirksamkeit der Faktenboxen wissenschaftlich belegt worden war, sollte die US-amerikanische Food and Drug Administration (FDA), aufgerufen durch ihr Risk Communication Advisory Committee und den amerikanischen Kongress, die drug fact box in das Repertoire von Maßnahmen für die Arzneimittelsicherheit aufnehmen. Mit einem Verweis der FDA auf bis zu fünf Jahre Bedenkzeit, um die vorliegenden wissenschaftlichen Erkenntnisse zu studieren, kam jedoch die Einführung der Faktenboxen in den Vereinigten Staaten [10] zum Erliegen. Angesichts der verfügbaren empirischen Belege ist dieser Prozess offenbar politisch motiviert.

Harding-Zentrum und AOK arbeiten zusammen

Im Rahmen einer seit 2014 bestehenden Zusammenarbeit zwischen dem Harding-Zentrum für Risikokompetenz am Max-Planck-Institut für Bildungsforschung und dem AOK-Bundesverband wurden Informationsformate zu verschiedenen Gesundheitsthemen entwickelt. Diese AOK-Faktenboxen sollen individuelle Gesundheitsentscheidungen unterstützen und umfassen unter anderem folgende Themen:

• Krebsfrüherkennung (Ultraschall zur Früherkennung von Eierstockkrebs);
• Nahrungsergänzungsmittel (Selen zur Krebsprävention, Selen zur Prävention von Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Vitamin D zur Prävention von Herz-Kreislauf-Erkrankungen und Krebs, Vitamin D und Kalzium zur Prävention von Knochenbrüchen);
• Impfen (Influenza-Impfung, MMR-Impfung);
• kritische Diagnostik und Behandlung (Röntgen bei unspezifischem Rückenschmerz, Stoßwellentherapie bei Tennisarm).

Evaluation

Die bislang vorliegenden Studien untersuchten, wie leicht ein Leser Informationen in einer Faktenbox finden kann. Was bisher jedoch nicht gemessen wurde, ist der Zuwachs an Wissen durch die Auseinandersetzung mit Faktenboxen. Da die AOK-Faktenboxen zur Präsentation auf Internetseiten, Tablets und Smartphones vorgesehen sind, war zu erwarten, dass ihnen oftmals nur kurz anhaltende Aufmerksamkeit zuteil werden würde. Unter dieser Annahme wäre das Suchen und Finden von Informationen in der Faktenbox lediglich eine Momentaufnahme, die wenig darüber aussagt, welches Wissen für eine spätere Entscheidung im Gespräch mit dem Arzt zur Verfügung steht. Daher war vielmehr die Wissensvermittlung durch das einmalige Lesen der Faktenbox entscheidend. Um die tatsächliche Unterstützung des informierten Entscheidens zu messen, wurde der Wissenstransfer beim Lesen der Informationen mit einem Wissenstest ermittelt. Der Test wurde zeitversetzt durchgeführt und durch weitere ablenkende Aufgaben erschwert.

Ferner verglichen die bisherigen Studien Faktenboxen mit Werbung für Medikamente. Es fehlte hingegen an einem angemessenen Vergleich von Faktenboxen mit bestehenden Aufklärungsangeboten oder Entscheidungshilfen. Für einen solchen Vergleich wählten die Wissenschaftler des Harding-Zentrums für Risikokompetenz Informationen von der Website der Deutschen Krebshilfe. Es wurden Faktenboxen zur Krebsfrüherkennung daraufhin untersucht, ob sie zum besseren Verständnis des Früherkennungsthemas beitragen (Wissenszuwachs) und sich mithin zur Vorbereitung informierter Entscheidungen eignen. Darüber hinaus wurde dieser Effekt mit jenem von Standard-Aufklärungsbroschüren verglichen, die der Öffentlichkeit bereits zugänglich sind. Die Boxen behandeln die jeweiligen Themen nicht direktiv, das heißt, sie sprechen keine Handlungsempfehlung aus, sie legen ausschließlich Nutzen und Schaden dar. Jeder Teilnehmerin und jedem Teilnehmer der hier vorgestellten Internetstudie wurde jeweils zufällig eines der Aufklärungsformate zugewiesen. Die Studie wurde von Februar bis März 2015 mit 537 Teilnehmern durchgeführt.

Die AOK-Faktenboxen präsentierten in einer Kombination aus numerischen und grafischen Elementen Informationen zur Krebsfrüherkennung. Einen beispielhaften Auszug zeigt Abbildung 2.

Die Ergebnisse zeigten, dass die Faktenboxen in der Tat zu einem höheren Wissenserwerb (Eierstockkrebs-Früherkennung) beziehungsweise überhaupt zu einem Wissenserwerb (Prostatakrebs-Früherkennung) im Vergleich zu den Standardformaten führten (Abbildung 3). So konnte für das Blaue Faltblatt der Deutschen Krebshilfe zum PSA-Test keine Verbesserung des Wissensstands nachgewiesen werden. Auffällig waren die niedrigeren Bewertungen der Verständlichkeit und der intuitiven Zugänglichkeit des Blauen Faltblatts, während sich zugleich die Bewertungen von dessen Nützlichkeit, Vertrauenswürdigkeit und Hilfestellung nicht von den Bewertungen der anderen Formate unterschieden.

Der jeweilige Wissenszuwachs der Leser über den Nutzen sowie den Schaden von Früherkennungen bestätigte die bessere Vermittlung durch die Faktenboxen. Die Schadensdimension umfasste dabei das Vorkommen von Fehlalarmen, Überbehandlung und Komplikationen bei unnötigen Eingriffen. Nur nach dem Lesen der Faktenboxen wurden weniger Empfehlungen zur Früherkennung an Freunde ausgesprochen. Ferner verstärkte die einmalige Auseinandersetzung mit den Faktenboxen die Absicht, innerhalb der nächsten sechs Monate nicht zur anlasslosen Früherkennung zu gehen. Zugleich nahm der Anteil der Nichtteilnehmenden, die den überwiegenden Schaden als Grund dafür angaben, zu.

Eingeschränkt wird die Aussagekraft der Studie durch die Teilnahmemotivation einer Internetstichprobe, die begrenzte externe Validität aufweist, da die präsentierten Gesundheitsinformationen sich an Personen richten, die diese aktiv aufsuchen. Es kann nicht ausgeschlossen werden, dass sich die Effekte zwischen den Formaten verändern, wenn ausschließlich aktiv suchende Personen diese Informationen studieren.

Die erfolgreiche Wissensvermittlung lässt nicht nur darauf schließen, dass die Faktenboxen von den Studienteilnehmern grundsätzlich verstanden wurden. Da beim Einsatz von Störaufgaben und einer verzögerten Wissensabfrage viele Informationen aus dem Gedächtnis bekannterweise nicht mehr erinnert werden, ist davon auszugehen, dass die Probanden während des Lesens ein Vielfaches der beim späteren Wissenstest korrekt wiedergegebenen Informationen erfassen konnten. Der gezeigte Wissenszuwachs weist somit darauf hin, dass das Lesen der Faktenboxen das Verständnis der Sachverhalte erheblich erhöht.

Faktenboxen helfen den Patienten und dem Gesundheitssystem

Die Studie des Harding-Zentrums für Risikokompetenz hat gezeigt, dass eine verbesserte Kommunikation der potenziellen Nutzen und Schäden medizinischer Maßnahmen möglich ist. Die AOK-Faktenboxen sind besser als andere öffentlich zugängliche Informationsquellen geeignet, Patienten, Ärzten und Laien die wissenschaftlichen Erkenntnisse verständlich zu vermitteln. Die Zusammenarbeit des Harding-Zentrums für Risikokompetenz und des AOK-Bundesverbandes erlaubt die Verbreitung der wissenschaftlich entwickelten Faktenboxen in einem Umfeld unüberschaubarer digitaler und analoger Informationsquellen. Dadurch wurde eine prominente Quelle für Gesundheitsinformationen mit hoher und unabhängig geprüfter Qualität geschaffen. Sie lässt eine Verbesserung des Gesundheitswissens ihrer Nutzer zu und erleichtert somit Aufklärungsgespräche zwischen Patienten und Ärzten zu potenziellen Nutzen und Schäden. Der informierte Patient fördert von seiner Seite somit das shared decision making. Diese Patientenorientierung dürfte nicht nur die Patientensicherheit erhöhen, sondern auch ungerechtfertigte regionale Unterschiede in der medizinischen Versorgung dämpfen und zum Beispiel die Belastung des Gesundheitswesens durch unnötige medizinische Maßnahmen deutlich reduzieren.

Literaturhinweise